Redacción. Barcelona
La Unidad de Epilepsia del Hospital del Mar se consolida como un referente en la asistencia de enfermos epilépticos resistentes a los fármacos. La Unidad celebra un año de su puesta en marcha, coincidiendo con el día nacional de esta enfermedad neurológica, el 24 de mayo. Durante este primer año, la Unidad ha recibido pacientes procedentes de toda España y se posiciona así como unidad de referencia en este campo.

Rodrigo Rocamora.

Durante este periodo, se han superado todas las expectativas previas. La Unidad esperaba atender unos 100 pacientes al año. En este primer año, los pacientes atendidos ya han sido casi unos 150. De los pacientes que han ingresado en esta Unidad, un 10 por ciento se han curado de la enfermedad después de haber sido intervenidos quirúrgicamente y, en un 20 por ciento de los casos, ha servido para determinar que las crisis que sufrían los pacientes no eran crisis epilépticas sino que se trataba de pseudocrisis de origen psicógeno debido a otras enfermedades como, por ejemplo, enfermedades psiquiátricas.

En los pacientes del grupo restante, el paso por la Unidad ha posibilitado llegar a un diagnóstico más preciso de la epilepsia que ha permitido optimizar tratamientos farmacológicos y, en algunos casos, implantar estimuladores del nervio vago. En otros pacientes con epilepsias más complejas ha sido necesario implantar electrodos intracerebrales que permitan ajustar el diagnóstico y, estos pacientes aún están en estudio. El próximo objetivo de la Unidad es dar respuesta a los casos más complejos implementando nuevas técnicas de intervención y diagnóstico.

La puesta en marcha de esta Unidad ha sido muy bien recibida por el colectivo de afectados por epilepsia. El tratamiento quirúrgico da la posibilidad de mejorar la calidad de vida a aquellas personas condicionadas por las crisis, repetitivas, resistentes a fármacos y tan incapacitantes. “La Unidad de Epilepsia del Hospital del Mar ha supuesto un antes y un después para los afectados de epilepsia, al menos en nuestra asociación. La seguridad y la confianza que genera a los afectados el hecho de tener una unidad especializada en nuestro hospital de referencia ha supuesto un gran cambio en los pacientes y en sus familiares” explica Rocío Mateos, presidenta de la Asociación de Amigos de la Epilepsia de Badalona (AAEB).

“El impacto en nuestra asociación, y en la sociedad en general, de una Unidad de Epilepsia como la del Hospital del Mar es mayúsculo: no sólo en la parte médica sino también en la parte afectiva. La angustia que sufren muchas familias, especialmente algunas madres que han tenido que dejar sus trabajos para convertirse en cuidadoras se ha visto muy aligerada tras la puesta en marcha de la Unidad. La posibilidad de poder acudir a un centro público, casi sin lista de espera, y la posibilidad de resolver el problema de forma definitiva o, simplemente, que las personas cuidadoras de estos enfermos puedan disponer de un acompañamiento ha incidido de pleno en el impacto socio-económico que tiene esta enfermedad”, añade Mateos, también miembro fundador de la Federación Española de la Epilepsia (FEDE).

Por otra parte, la actividad de la Unidad ha permitido determinar qué implicaciones tienen las pseudocrisis en el sistema de salud. Se trata de trastornos con manifestaciones similares a una crisis epiléptica pero que tienen un origen diferente al de la epilepsia. Este tipo de unidades ayudan a establecer un diagnóstico correcto para aquellos pacientes tratados como epilépticos sin serlo. Al no tratar su problema de base, estos pacientes, a pesar de los múltiples fármacos antiepilépticos, siguen sin mejorar con todo lo que ello supone para ellos pero también para el sistema de salud. Un 20 por ciento de los pacientes que acudieron a la Unidad habían sido mal diagnosticados. "Este hecho supone un coste relevante en visitas a urgencias y especialistas, pruebas diagnósticas, bajas laborales, incapacidades y falta de productividad, además de seguir sin recibir el tratamiento correcto. Detectar estos pacientes es fundamental para que puedan resolver de forma definitiva su problema y mejorar su calidad de vida y, al mismo tiempo, no destinar recursos en la dirección equivocada", apunta Rodrigo Rocamora, responsable de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital del Mar.

Tras su consolidación, el objetivo principal de la Unidad para el segundo año es poder ofrecer tratamiento a todas las alternativas de casos complejos de epilepsia. "Se utilizarán nuevas técnicas de implantación de electrodos profundos, conjuntamente con neurocirugía, para registrar crisis epilépticas y estudiar las funciones cerebrales mediante su estimulación directa", explica Rocamora. Asimismo, la Unidad aplicará técnicas de neuroimagen, pioneras en el diagnóstico de la epilepsia. Un buen diagnóstico realizado en una Unidad de Epilepsia asegura que, en candidatos seleccionados, se puede llegar hasta más de un 70 por ciento de posibilidad de curación después de un procedimiento quirúrgico especialmente diseñado para cada paciente. "Aquellos que no pueden ser operados son candidatos a tratamientos paliativos como el estimulador vagal o, en el futuro, la estimulación cerebral profunda, que pueden disminuir notablemente el número de crisis y mejorar la calidad de vida de los pacientes", comenta Rocamora.